ಕುಸುಮರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಉದ್ಯೋಗ ಮೀಸಲು ಬೇಕು-ಬಾಧಿಸೋದು ಗಂಡು ಮಕ್ಕಳನ್ನೇ!

ನಾಗರಾಜ ಎಸ್.ಬಡದಾಳ್‌

-ಪದ್ಮಶ್ರೀ ಪುರಸ್ಕೃತರಾಗಿದ್ದೀರಿ. ಏನನಿಸುತ್ತದೆ?

ಪದ್ಮಶ್ರೀ ಪ್ರಶಸ್ತಿ ಗೌರವ ಸಿಕ್ಕಿದ್ದೇ ನನಗೆ ಶಾಕ್ ಆಗಿದೆ. ಬೆಂಗಳೂರಿಗೆ ಕಳೆದ ಜ.25ರಂದು ಮದುವೆಗೆಂದು ಹೋಗಿದ್ದ ವೇಳೆ ದೆಹಲಿಯಂದ ಗೃಹ ಸಚಿವಾಲಯದಿಂದ ಜಾಯಿಂಟ್ ಸೆಕ್ರೆಟರಿ ಹೆಸರಿನಲ್ಲಿ ಕರೆ ಮಾಡಿದವರು, ನಿಮ್ಮ 4 ದಶಕದ ಸೇವೆ ಗುರುತಿಸಿ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ಪದ್ಮಶ್ರೀ ಘೋಷಿಸುತ್ತಿದೆ. ಅಧಿಕೃತ ಘೋಷಣೆ ಹೊರ ಬೀಳುವವರೆಗೂ ಎಲ್ಲಿಯೂ ಚರ್ಚಿಸದಂತೆ ಸೂಚನೆ ನೀಡಿದ್ದರು. ಸಂಜೆ ಹೊತ್ತಿಗೆ ಅಧಿಕೃತ ಘೋಷಣೆಯಾದಾಗ ನಮ್ಮ ಸೇವೆಗೆ ಸಿಕ್ಕ ಅತೀ ದೊಡ್ಡ ಗೌರವವೆಂದು ಅಭಿಮಾನಪಟ್ಟೆನು. ಇಂತಹ ಅವಕಾಶ ಎಲ್ಲರ ಸಹಕಾರದಿಂದ ಸಿಕ್ಕಂತಾಯಿತು. 40 ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ನನ್ನ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳು, ಪೇಷೆಂಟ್ ಕಮ್ಯುನಿಟಿ ಜೊತೆ ಇದ್ದುದಕ್ಕೆ ಸಿಕ್ಕ ಪ್ರತಿಫಲ ಇದು. ಇದಕ್ಕೆ ಆರಂಭದಿಂದ ಈವರೆಗೆ ಕೈಜೋಡಿಸಿದ ಎಲ್ಲರೂ ಪದ್ಮಶ್ರೀ ಪುರಸ್ಕಾರಕ್ಕೆ ಪಾಲುದಾರರೆಂದು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ.

Related Articles

-ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ ಅಂದ್ರೆ ಏನದು?

ದಾವಣಗೆರೆ ಜೆಜೆಎಂ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕಾಲೇಜಿನಲ್ಲಿ ನಾನು ಎಂಬಿಬಿಎಸ್ ಮಾಡಿ, ಹುಬ್ಬಳ್ಳಿ ಕಿಮ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಎಂಡಿ ಮುಗಿಸಿ, ಮತ್ತೆ ದಾವಣಗೆರೆಗೆ ಮರಳಿದೆ. ಬಾಪೂಜಿ ವಿದ್ಯಾಸಂಸ್ಥೆ ಗೌರವ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿ, ಹಿರಿಯರಾಗಿದ್ದ ಡಾ.ಶಾಮನೂರು ಶಿವಶಂಕರಪ್ಪ ಅ‍ವರನ್ನು 1994ರಲ್ಲಿ ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ, ಕೆಲಸ ಕೇಳಿದೆ. ನನ್ನ ನೋಡುತ್ತಿದ್ದಂತೆ ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕ ವೃತ್ತಿ ನೀಡಿದರು. ನಂತರ ಬ್ಲಡ್ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಜವಾಬ್ಧಾರಿ ನನಗೆ ವಹಿಸಲಾಯಿತು. 1988-89ರಲ್ಲೇ ದಾವಣಗೆರೆ ಪಿಜೆ ಬಡಾವಣೆ 4ನೇ ಕ್ರಾಸ್ ನ ನಮ್ಮ ಮನೆಯ ಕೋಣೆಯಲ್ಲೇ ಸೊಸೈಟಿ ಆರಂಭಿಸಿ, 1990ರಲ್ಲಿ ಅವಿಭಜಿತ ಚಿತ್ರದುರ್ಗ ಜಿಲ್ಲೆಯಲ್ಲಿ ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ ನೋಂದಣಿ ಮಾಡಿಸಿದ್ದೆವು. ಅದರಲ್ಲೇ ಕುಸುಮ ರೋಗಿಗಳ ಆರೈಕೆ ಶುರು ಮಾಡಿದ್ದು, ಕ್ರಮೇಣ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತರು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಖ್ಯೆಯಲ್ಲಿ ಬರಲಾರಂಭಿಸಿದರು.

ಕುಸುಮ ರೋಗಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಯಾಕಿಷ್ಟು ಮಮಕಾರ?

ನನ್ನ ಸೋದರ ಮಾವ ಸ್ವತಃ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಿಂದ ನರಕಯಾತನೆ ಅನುಭವಿಸಿ, ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದವರು. ಮಾವನ ಆಸೆ ಈಡೇರಿಸಲು ನಾನು ವೈದ್ಯನಾಗಿದ್ದು, ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಿದ್ದು. 80ರ ದಶಕದಲ್ಲಿ ಹರಿಹರಕ್ಕೆ ಬಂದಾಗ ಮಾವನ ರೋಗವನ್ನು ವೈದ್ಯರು ಸರಿಯಾಗಿ ಪತ್ತೆ ಮಾಡುವ, ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಇರಲಿಲ್ಲ. ಆಗೆಲ್ಲಾ ನೀನು ವೈದ್ಯನಾಗು, ನನ್ನ ತರಹದ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡು ಅಂತೆಲ್ಲಾ ವೈದ್ಯನಾಗುವ ಕನಸ್ಸನ್ನು ಬಿತ್ತಿದ್ದೇ ನನ್ನ ಮಾವ.

ನಿಮ್ಮ ಬಾಲ್ಯದ ಕನಸು ಏನಾಗಿತ್ತು? ಏನಾಯ್ತು?

ಬಾಲ್ಯದಿಂದ ವಿಮಾನ ಹಾರಾಟದ ಸದ್ದು ಕೇಳಿದರೆ ಹೊರಗೆ ಓಡಿ ಬಂದು ಅದನ್ನೇ ದಿಟ್ಟಿಸಿ ನೋಡುತ್ತಾ, ನಾನು ಪೈಲಟ್ ಆಗುವ ಕನಸು ಕಾಣುತ್ತಿದ್ದೆ. ಬೇಸಿಗೆ ರಜೆಗೆ ಬಳ್ಳಾರಿಯಿಂದ ಹರಿಹರಕ್ಕೆ ಬಂದರೆ ಮಾವನ ವಿಪರೀತ ತಲೆ ನೋವು, ರಕ್ತಸ್ರಾವದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದುದನ್ನು ನೋಡುತ್ತಿದ್ದೆವು. ಹಾಗೆಯೇ ಒಂದು ದಿನ ಮಾವನ ಜೊತೆ ದಾವಣಗೆರೆ ಜಿಲ್ಲಾಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ತಪಾಸಣೆಗೆಂದು ಜೊತೆಗೆ ಹೋಗಿದ್ದಾಗ ನನ್ನ ಮಾವ ತಮ್ಮ ಮಿದುಳಿನಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇದೆ. ರಕ್ತ ಕೊಡಿ ಅಂದಾಗ ಕರ್ತವ್ಯ ನಿರತ ವೈದ್ಯರು ಇಲ್ಲಿ ನೀನು ಡಾಕ್ಟರಾ ಅಥವಾ ನಾನಾ ಎಂಬುದಾಗಿ ಗದರಿ ನೋವು ನಿವಾರಕ, ಆಂಟಿ ಬಯೋಟಿಕ್ಸ್ ಕೊಟ್ಟು ಕಳಿಸಿದ್ದರು. ಅದೇ ಜಿಲ್ಲಾಸ್ಪತ್ರೆ ಎದುರಿನ ಪಾರ್ಕ್ ನಲ್ಲಿ ನಾನು, ಮಾವ ಹೋಗಿ ಕುಳಿತಿದ್ದಾಗ ಮಾವನಿಗೆ ತಲೆ ಕಿತ್ತುಕೊಳ್ಳುವಷ್ಟು ವಿಪರೀತ ತಲೆನೋವು ಬಾಧಿಸಿತ್ತು. ಆಗಲೇ ನೀನು ವೈದ್ಯನಾಗಿ, ನನ್ನಂತಹ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಬೇಕು ಎಂದರು. ಅದಾಗಿ ಒಂದು ವಾರಕ್ಕೆ ಮಾವನಿಗೆ ಮಿದುಳಿನಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿ, ದೇಹದ ಅರ್ಧ ಭಾಗಕ್ಕೆ ಪ್ಯಾರಲಿಸಿಸ್ ಸ್ಟ್ರೋಕ್ ಆಗಿ, ವಾರದ ಕಾಲ ಜೀವಂತ ಶವದಂತಿದ್ದು ಜೀವ ತ್ಯಜಿಸಿದರು. ಇದು ಎಳೆಯ ಬಾಲಕನಾಗಿದ್ದ ನನ್ನ ಮೇಲೆ ಅಗಾಧ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿ, ವೈದ್ಯನಾಗಿ, ಕುಸುಮ ರೋಗಿಗಳ ಸೇವೆಗೆ ಸಂಕಲ್ಪಕ್ಕೆ ಬುನಾದಿ ಹಾಕಿತು.

ಕುಸುಮ ರೋಗವು ವಂಶವಾಹಿ ಕಾಯಿಲೆಯೇ?

ಖಂಡಿತಾ ಹೌದು, ಕುಸುಮ ರೋಗವು ಗಂಡುಮಕ್ಕಳನ್ನು ದೈಹಿಕ, ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ ಹೈರಾಣಾಗಿಸುವ ಕಾಯಿಲೆ. ಇದು ಹೆಣ್ಣು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳದೇ, ಹೆಣ್ಣು ಮಕ್ಕಳಿಂದ ವಂಶವಾಹಿಯಾಗಿ ಗಂಡು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಬರುವಂತಹ ಕಾಯಿಲೆ. ವಂಶವಾಹಿ ಕಾಯಿಲೆಯೆಂದಾಕ್ಷಣ ಎಲ್ಲಾ ಮಕ್ಕಳಿಗೂ ಬರುತ್ತದೆಂದಲ್ಲ. ನನ್ನ ಮಾವನಿಗೆ ಇದ್ದ ಕುಸುಮ ರೋಗ ನನಗೂ ನನ್ನ ತಾಯಿ ಮೂಲಕವೇ ಬಂದಿತು. ನಾನು ಒಂದೂವರೆ ವರ್ಷದವನಿದ್ದಾಗ ಇವನಿಗೆ ಹೊರಗೆ ಬಿಡಬೇಡಿ, ಒಬ್ಬನಿಗೆ ಕಳಿಸಬೇಡಿ, ಗಾಯ ಆಗದಂತೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಿ ಅಂತಾ ವೈದ್ಯರು ನನ್ನ ತಾಯಿಗೆ ಸೂಚಿಸಿದ್ದರು. ನನ್ನ ತಾಯಿ ನನಗೆ ಹಾಗೆಯೇ ಕಾಪಾಡಿಕೊಂಡೆ ಬಂದಿದ್ದರು.

ಕುಸುಮ ರೋಗ ತಡೆಗೆ ಪರಿಹಾರ ಏನು?

ಗರ್ಭಿಣಿ ಇದ್ದಾಗಲೇ 2 ತಿಂಗಳಲ್ಲೇ ಪ್ರಸವೋತ್ತರ ಅನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡಿದರೆ ಭ್ರೂಣದಲ್ಲಿರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇದೆಯೋ ಇಲ್ಲವೋ ಎಂಬುದನ್ನು ಸುಲಭವಾಗಿ ಪತ್ತೆ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿದೆ. ನೂನ್ಯತೆಗೊಂಡ ಕ್ರೋಮಾಜೋಮ್ ಇದ್ದರೆ ಕಾನೂನುಬದ್ಧವಾಗಿ ಗರ್ಭಪಾತಕ್ಕೆ ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಇವಾಗ ಅವಕಾಶ ಇದೆ. ಈ ಮೂಲಕ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳು ಹುಟ್ಟುವುದನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯ.

ಕುಸುಮ ರೋಗಿಯ ಯಾತನೆ ಹೇಗಿರುತ್ತೆ?

ಕುಸುಮ ರೋಗಿಗಳ ಮನೋವೇದನೆ, ನೋವು, ಸಂಕಟ, ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಬಾಯಿ ಮಾತಿನಿಂದ ಹೇಳುವುದು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ. ನನಗೆ ಜಾಯಿಂಟ್ನಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿ ನೋವಿನಿಂದ ನರಳುತ್ತಿದ್ದರೆ ನನ್ನ ತಾಯಿ ಐಸ್ ಪ್ಯಾಕ್ ಮಾಡಿ ಇಡುವುದು, ಅರಿಷಿಣ ಹಚ್ಚುವುದು, ಸೊಪ್ಪು ಹುಡುಕಿ ತಂದು, ರುಬ್ಬಿ ಹಚ್ಚುವುದನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದರು. ನಾನು ನೋವಿನಿಂದ ಕಿರುಚಾಡಿ, ರೋಧಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ ನನ್ನ ತಾಯಿ ದೇವರಿಗೆ ಹೇಳಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದ ಮಾತು ಇಂದಿಗೂ ನನ್ನ ಕಿವಿಯಲ್ಲಿ ಗುಯ್ಯುಗುಡುತ್ತದೆ. ದೇವರೆ ಕೊಡುವುದಾದರೆ ಇಂತಹದ್ದನ್ನೆಲ್ಲಾ ನೀನು ನೇರವಾಗಿ ನನಗೆ ಕೊಡಬೇಕಿತ್ತು. ನನ್ನ ಮುಖಾಂತರ ಮಗನಿಗೆ ಕೊಟ್ಟು, ನಾವು ಕಣ್ಣೀರಿನಲ್ಲಿ ಕೈತೊಳೆಯುವಂತೆ ಮಾಡಿ, ನೋಡುತ್ತಿದ್ದೀಯಲ್ಲಾ ಅಂತಾ ಕಣ್ಣೀರಿಡುತ್ತಿದ್ದುದನ್ನು ನಾನು ಮರೆತಿಲ್ಲ. ನನ್ನ ತಾಯಿಯ ನೋವು, ನನ್ನ ಸಂಕಟ ಬೇರೆ ಯಾವುದೇ ತಾಯಿ, ಮಗ, ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಬರಬಾರದೆಂಬುದೇ ಸೊಸೈಟಿ ಕಾಳಜಿ, ಬದ್ಧತೆ.

ಕುಸುಮ ರೋಗ ಶ್ರೀಮಂತರ ಕಾಯಿಲೆಯೇ?

ಕುಸುಮ ರೋಗಕ್ಕೆ ಬಡವ, ಬಲ್ಲಿದನೆಂಬ ಅಂತರವಿಲ್ಲ. ಕೂಲಿ ಮಾಡುವವರಿಂದ ಕುಬೇರರವರೆಗೆ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗದ ಇತಿಹಾಸವಿದ್ದರೆ ಬಾಧಿಸಬಹುದು. ಶ್ರೀಮಂತರು ದುಬಾರಿ ಮೆಡಿಸನ್, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದರೆ, ಬಡವರು ಹಣ, ಅವಕಾಶ ಇಲ್ಲದೇ ನರಳುತ್ತಾರೆ. ಒಂದೊಂದು ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ಗೆ 8-10 ಸಾವಿರ ಖರ್ಚು ಬರುತ್ತದೆ.

ಸೊಸೈಟಿಗೆ ಕೈಹಿಡಿದಿದ್ದು ಯಾರು? ಹೇಗೆ?

ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕಾಲೇಜಿನ ಶಿಕ್ಷಕನಾಗಿದ್ದ ನನಗೆ ಇಬ್ಬರು ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳು ನೀಡಿದ ಸಣ್ಣ ಸಲಹೆ ಇಂದು ಸೊಸೈಟಿ ಹೆಮ್ಮರವಾಗಲು ಕಾರಣವಾಯಿತು. ಹಣಕಾಸು ಸಹಾಯ ಕೇಳುವ ಬದಲಿಗೆ ನಿಧಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸೋಣವೆಂದು ಆಗ ನನ್ನ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳಾಗಿದ್ದ ಈಗ ಉಡುಪಿಯಲ್ಲಿ ಮಾನಸಿಕ ರೋಗ ತಜ್ಞರಾಗಿರುವ ಡಾ.ಭಂಡಾರಿ, ನೇತ್ರತಜ್ಞ ಡಾ.ಸಿರೀಶ ನೆಲವಗಿ ನೀಡಿದ ಸಲಹೆಯಂತೆ ಸೊಸೈಟಿಗೆ ನಿಧಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು 1996ರಲ್ಲಿ ಕುಸುಮ 96 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಆರಂಭವಾಯಿತು.

ಡಾ.ಎಸ್ಪಿಬಿಗೂ, ಸೊಸೈಟಿಗೆ ಏನು ಸಂಬಂಧ?

1999ರಲ್ಲಿ ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನಾಚರಣೆ ನಿಮಿತ್ತ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಮಾಡಲು ನಿರ್ಧರಿಸಿ ಇದಕ್ಕೆ ಸೆಲೆಬ್ರಿಟಿಯನ್ನು ಕರೆಸಲು ತೀರ್ಮಾನಿಸಿದೆವು. ನಾನು ಅತ್ತ ವಾರಣಾಸಿಗೆ ಹೋದರೆ, ಇತ್ತ ನಮ್ಮ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳ ತಂಡವು ಚೆನ್ನೈಗೆ ತೆರಳಿತ್ತು. ನೂತನ್‌ ಪ್ರಸಾದ ಪ್ರಸಿದ್ಧ ಗಾಯಕರಾದ ಡಾ.ಎಸ್.ಪಿ.ಬಾಲಸುಬ್ರಹ್ಮಣ್ಯಂ ಹಾಗೂ ಪ್ರಸಿದ್ಧ ನಟ ಕಮಲ ಹಾಸನ್ ಭೇಟಿಗೆ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳಿಗೆ ಅವಕಾಶ ಕೊಡಿಸಿದ್ದರು. ಡಾ.ಎಸ್ಪಿಬಿ ಭೇಟಿಗೆ 10 ನಿಮಿಷ ಕಾಲಾವಕಾಶ ಕೊಟ್ಟಿದ್ದವರು ಕುಸುಮ ರೋಗಿ, ರೋಗಿಗಳ ಪಾಡು, ಕುಟುಂಬದ ವೇದನೆ, ಡಾ.ಸುರೇಶ ಹನಗವಾಡಿ ಸ್ವತಃ ಕುಸುಮ ರೋಗಿಯಾಗಿ ಸೊಸೈಟಿ ಮೂಲಕ ಸಲ್ಲಿಸುವ ಸೇವೆ ಬಗ್ಗೆ ಬರೋಬ್ಬರಿ ಒಂದು ಗಂಟೆ ಕಾಲ ಮಂತ್ರಮುಗ್ಧರಾಗಿ ಕೇಳಿ, ಇಂತಹದ್ದೊಂದು ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆಯಾ ಎಂಬುದಾಗಿ ಅಚ್ಚರಿಯಿಂದ ಪ್ರಶ್ನಿಸಿದರು. ಕಡೆಗೆ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಕ್ಕೆ ಬಂದು ಸೊಸೈಟಿಗೆ ಆಸರೆಯಾದರು.

ಎಸ್ಪಿಬಿ ಮಾತು ಏನು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದೆ?

ನೀವೆಲ್ಲಾ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಓದಿ ವೈದ್ಯರಾಗಿದ್ದೀರಿ. ನೇರವಾಗಿ ರೋಗಿಗಳ ಸೇವೆ ಮಾಡುವ ಅವಕಾಶ ಪಡೆದಿದ್ದೀರಿ. ನಾನು ಸಂಗೀತ, ಗಾಯನದಲ್ಲಿ ಡಾಕ್ಟರೇಟ್ ಪಡೆದಿದ್ದೇನೆ. ನಾನು ಹಾಡಿದರೆ ಕುಸುಮ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಒಳ್ಳೆಯದಾಗುತ್ತದೆಂದರೆ, ಕುಸುಮ ರೋಗಿ ಮಕ್ಕಳ ನೋವು ನಿವಾರಿಸಲು ನನ್ನ ಕಂಠವನ್ನೇ ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ಒಂದು ದಿನ ಸೊಸೈಟಿಗಾಗಿ ಮೀಸಲಿಡುತ್ತೇನೆಂದು ಎಸ್‌ಪಿಬಿ ಭರವಸೆ ನೀಡಿದರು. ನಿಮ್ಮಂತಹ ಮೇರು ಪರ್ವತಕ್ಕೆ ವೇದಿಕೆ ಕಲ್ಪಿಸುವುದು ನಮ್ಮಂತಹವರಿಗೆ ಕಷ್ಟವೆಂದಾಗ ಡಾ.ಎಸ್ಪಿ ಬಾಲಸುಬ್ರಹ್ಮಣ್ಯಂ ನಿಮಗೆ ದುಡ್ಡು ಯಾರು ಕೇಳಿದರು? ಅಂದವರೇ ನೇರವಾಗಿ ಹಿರಿಯ ಗಾಯಕಿ ಮಂಜುಳಾ ಗುರುರಾಜ ಅವರಿಗೆ ಕರೆ ಮಾಡಿ, ವಾದ್ಯ ವೃಂದದ ಸಮೇತ ದಾವಣಗೆರೆ ಬರುವಂತೆ, ವಾದ್ಯ ವೃಂದಕ್ಕೆ ಇದ್ದ 2 ಲಕ್ಷ ಇದ್ದ ಶುಲ್ಕವನ್ನು 80 ಸಾವಿರಕ್ಕೆ ಸ್ವತಃ ಎಸ್ಪಿಬಿ ಇಳಿಸಿದರು. 17.4.1999ರಂದು ದಾವಣಗೆರೆ ಬಂದು, ಸತತ 3 ಗಂಟೆ ಕಾಲ ಕುಸುಮ ರೋಗಿಗಳಿಗಾಗಿ ಡಾ.ಎಸ್ಪಿ ಹಾಡಿದರು. ನಂತರ ಡಾ.ಎಸ್ಪಿ ಬಾಲಸುಬ್ರಹ್ಮಣ್ಯ ಸೊಸೈಟಿಗೆ ಮಹಾ ಪೋಷಕರಾಗಿ, ತಾವು ಇರುವವರೆಗೂ ವರ್ಷಕ್ಕೊಮ್ಮೆ ದಾವಣಗೆರೆಗೆ ಬಂದು ಎದೆ ತುಂಬಿ ಹಾಡಿದರು. 5 ಮೆಗಾ ಇವೆಂಟ್ ಮಾಡಿ, ಫಂಡ್ ರೈಸ್ ಮಾಡಿಕೊಟ್ಟ ಮಹಾತ್ಮರು ಡಾ.ಎಸ್ಪಿಬಿ.

ಸೊಸೈಟಿಗೆ ಸ್ವಂತ ಸೂರು ಇದೆಯಾ?

ಹೌದು ಖಂಡಿತಾ ವ್ಯವಸ್ಥಿತ ಸೊಸೈಟಿ ಈಗ ಎಲ್ಲರ ಕೇಂದ್ರ ಬಿಂದುವಾಗಿದೆ. ಎಸ್ಪಿಬಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಇತರೆ ವಂತಿಗೆ ಹಣ ಠೇವಣಿ ಇಟ್ಟು, ಅದರಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ. ಆದರೆ, ಬಾಡಿಗೆ ಕಟ್ಟದ ಖರ್ಚು ವೆಚ್ಚ ತೂಗಿಸುವುದು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತಿತ್ತು. ಹಿರಿಯರಾದ ಕಿರುವಾಡಿ ಗಿರಿಜಮ್ಮ ಸ್ವಯಂ ಪ್ರೇರಣೆಯಿಂದ ತಮ್ಮ ಪತಿಯ ಹೆಸರಿನಲ್ಲಿ ನಿವೇಶನ ಕೊಡಿಸಿದರು. ಈಗ ಅಲ್ಲಿ ವಿಶಾಲ ಕಟ್ಟಡ ತಲೆ ಎತ್ತಿದೆ. ರಕ್ತ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಇಂದು ಎಲ್ಲಾ ಸೌಲಭ್ಯ ಸಿಗುವಂತೆ ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ. ರಕ್ತ ರೋಗಗಳ ಪರೀಕ್ಷಾ ಲ್ಯಾಬ್, 20 ಹಾಸಿಗೆಗಳ ಒಳ ರೋಗಿಗಳ ವಿಭಾಗ, ಪಿಸಿಯೋಥೆರಪಿ, ಹೈಡ್ರೋ ಥೆರಪಿ , ಬ್ಲಡ್ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಹೀಗೆ ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ.

ಈ ರೋಗ ಪೀಡಿತರು ಸಹಜ ಜೀವನ ಸಾಧ್ಯವೇ?

ತಲೆಸೀಮಿಯಾ, ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ, ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್ ಈ ಮೂರು ರೋಗಗಳನ್ನು ಪರಿಷ್ಕೃತ ಆರ್‌ಪಿಡಬ್ಲ್ಯುಡಿ (ರಿವಾಯ್ಸ್ಡ್ ಪರ್ಸನ್ ವಿತ್ ಡಿಸೇಬಲಿಟಿ ಆಕ್ಟ್-2016) ಕಾಯ್ದೆಯಡಿ ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಸಂಸತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಇದು ಅನುಮೋದನೆಯಾಗಿದೆ. ಕಾಯ್ದೆಯಲ್ಲಿ ಬೆಂಚ್ ಮಾರ್ಕ್ ಡಿಸಾಬಿಲಿಟಿಯಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಉದ್ಯೋಗ ಮೀಸಲಾತಿ ಸಿಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ಉದ್ಯೋಗ ಮೀಸಲಾತಿ ಸಿಕ್ಕರೆ ಐಎಎಸ್, ಕೆಎಎಸ್, ಸೈಂಟಿಸ್ಟ್, ವೈದ್ಯರೂ, ಶಿಕ್ಷಕರೂ ಆಗುತ್ತಾರೆ. ನಮ್ಮ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರೊಟೀನ್ ನಲ್ಲಿ ಕೊರತೆ ಇದೆಯೇ ಹೊರತು ಬುದ್ಧಿಮತ್ತೆ, ಸಾಮರ್ಥ್ಯ, ಅವಕಾಶ ಬಾಚಿಕೊಳ್ಳುವಲ್ಲಿ ಹಿನ್ನಡೆ ಇಲ್ಲ. ಕರುಣೆ ಬೇಡ, ಅವಕಾಶ ಕೊಟ್ಟರೆ ಅವರು ಯಾರಿಗೂ ಕಡಿಮೆ ಇಲ್ಲ. ಕುಸುಮರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಉದ್ಯೋಗ ಮೀಸಲಾತಿ ನೀಡುವಂತೆ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರ ನಿರ್ಣಯ ಕೈಗೊಳ್ಳಬೇಕು.